Vuosi diabeteksestä.

En vuosi sitten olisi tiennyt  mitä tää elämää tuo eteen.

 Kun puoliso juuri kotiutui sairaalasta näinä aikoina diagnoosin kanssa joka on ja pysyy ja tiesin että sulattelemista olisi pitkäksi aikaa koko perheelle, alkoi mieleen hiipiä ajatus siitä ettei kaikki ole hyvin Sisullakaan. 

Sänky lainehti öiden jäljiltä, kauppareissulla vaippa tirskui pissiä ja meillä juotiin litroittain vettä päivässä, mutta eihän ne oireita diabeteksestä ollut, ajattelin. 

Kun apaattinen ketoasidoosissa oleva lapsi vietiin kiireellä sairaalaan oli se mun elämäni rankimpia päiviä. Lapsi 3 eri tipassa aivan valkoisena ja kuihtuneena ja itkuisena kananmunan kokoinen rakkula kantapäässä oli niin sydäntäsärkevää.

 Verensokeri keikkui yli neljänkymmenen.

 Istuin ja itkin - 

 Olin varma että maailma pysähtyy nyt. 

 Kainalossa 7 kuukautinen pikkuveli ja kasapäin uutta tietoa aina hiilihydraattien laskemisesta sokereiden korjaamiseen kotiin vietäväksi, me muutaman osasto päivän jälkeen kotiuduttiin.

Ajattelin että mihinkään ei enää päästä kotoa. Että miten näin pienen lapsen kanssa voi pärjätä. 

Mitä vain mä tekisin että me saataisi elää huoletonta elämää. 

Mitä vain. 

Ja ehkä me siihen vielä pystytäänkin, kaikesta huolimatta. 

Ei kuitenkaan vielä tänään. 

Tukiperhettä hakiessa sanottiin:

"Kun ne perheet jotka alkaa tukiperheeksi on ihan tavallisia perheitä! Ei ne oo hoitajia ammatiltaan, ei ne halua ottaa vastuuta." 

Mitä me sitten ollaan? 

Ihan tavallinen perhe joka olisi ja jättänyt sairaudet sairaalaan jos olisi saatu valita. 

'Kaikkeen tottuu ajallaan.' 

ja

' Vuoden päästä se on jo osa teidän arkea.' kannustajien saattelemana totean että kun 

Vuosi on nyt mennyt niin ei, ei se oo vieläkään täysin osa meidän arkea. 

On yllättänyt miten paljon aikaa se vie että on sinut.

Että alku ahdistus helpottaa.

 Ja että jotenkin pärjää ajatuksen kanssa siitä että itse on vastuussa millaisena tuo aikuisena Sisulla vaikuttaa.

Moni ajattelee että kunhan alkuun pääsee niin eihän siinä sitten enää mitään ongelmaa ole. Sokerit heittelee vaan aluksi. 

Moni ei kuitenkaan tiedä että tällaisen pienen mussukan sokerit ei vaan pysy aloillaan ja että niitä insuliineja saa koko ajan säätää. 

Välillä ei vaan löydy syytä ihmeellisille laskuille ja nousuille. Haima toimii ja ei toimi. Sokeri nousee kovaa ja laskee vielä kovemmin. 

 Meillä ei oo ollut vielä yhtään 24h rupeamaa yli kolmensadan päivän aikana että verensokeri olisi pysynyt edes 4-10 välillä yhden vuorokauden ajan. 

Edelleen minä herään ainakin kerran yössä tarkastamaan verensokerin riippuen illasta ja syödyistä ruoista. 

Edelleen meillä syödään yöllä ja korjaillaan sokereita. 

En mä väitä ettei kaikki olisi jo himpun helpompaa. Mutta vaivatonta ja rutiinia.. ei. 

Vuoden aikana mua on harmittanut esimerkiksi se, miten ystävyys ja perhesuhteet on jääneet taka-alalle.  

Ja varmasti osa läheisistä tätä meidän tilannetta on varmasti pelästynytkin. Mulla itsellä ei ainakaan ole riittänyt voimia aina pitää yhteyttä. Kaikki vapaa-aika vietetään perheen kesken ja muisti on kuin Alzheimer potilaalla. 

Oma-aika on jäänyt kokonaan pois, jos ei kauppareissuja lasketa, puhumattakaan siitä että kahdenkeskiset hetket miehen kanssa on myös historiaa. 

Eniten mua harmittaa se miten paljon sairaus rajoittaa Sisun elämää kun esimerkkinä lanteilla roikkuu yötä päivää laitteita. 

Voisihan se pienen pojan elämä olla huolettomampaakin. 

Ei meidän perheessä ole tietoakaan vaipattomuudesta tai tutin luovuttamisesta kissavauvoille. Moni perusasia lapsuudessa on jäänyt taka-alalle. Myös pikkuveljen kohdalla. 

Ei niillä vaan ole nyt kiire. 

Me eletään nyt tässä. 

Onneksi Sisu on uskomattoman reipas ja osaa jo itsekin reagoida pahaan oloon. ❤️

Toiveeni teille muille olisikin ettei mikään diagnoosi luokittelisi ihmistä. Että ihmisestä ei tulisi heikompi vain siksi että on sairastunut. Että saisi elää samalla tavalla kuin kaikki muutkin.

 Ettei sairauksista puhuttaisi aina nähdessä tai sorsittaisi. Sitä mä toivon. 

Sairaus on kuitenkin vain pienen pieni osa sitä ihmistä. 

Sisu on iloinen tulipaloja sammuttava palomiehen ja lääkärin alku joka rakastaa dinosauruksia ja ryhmä haun 'piipaa hauvaa' . Meillä kaikki on pipi ja stetoskoopista kuuluu 'paapapapaapapaapaapapaapaa' ihan niin kuin muumilaulussa.

Hän omaa ERITTÄIN lujan oma tahdon, on itsepäinen ja osaa vaatia, mutta on myös lempeä ja huumorintajuinen höpsöttelijä. Varsinainen suukottelija. 

Energiaakaan ei puutu! 

Hänellä on supervoimia. Hänellä on diabetes.

Meillä on sunnuntaina diabeteksen vuosipäivä. Me aiotaan syödä namia ja juoda sokerilimua just niin paljon ku mieli tekee! 

 

❤️: Sisu ja mami

P. S. Kaikki kuvat ennen Sisun sairastumista saa mut joka kerta itkemään. Miten mä en nähnyt sitä että pienellä ei oo kaikki hyvin.