Sensori petti, osa 2.

No niin.
Haluatko kuulla mitä tällä kertaa?
Et?
En minäkään haluaisi!
Kerron silti.

Jotta meitä ei liioin alkaisi jo lykästää niin päättipä sensorin teipistä tulla puolen kämmenen kokoinen ihottuma alue, joka kutisee lapsen pakarassa niin kovin, on rikki ja ruvella, vuotaen lapsen rapsuttaessa verta niin ettei tuohon pakaraan ihan heti olla laittamassa mitään muuta kuin rasvaa, rasvaa ja rasvaa.

HUOH!
Kiva kiitti!



Kun Sisu on niin pieni niin jo pelkästään kaikki sensorit eivät hänelle iän puolesta käy eikä noita paikkoja sensorillekaan kauheasti vielä ole kun ei ressukalla ole oikein ylimääräistä missään mihin sitä laittaa. Ei yksinkertaisesti tuossa reilussa 90cm ja  13 kilossa monia paikkoja vaan oo. ( Omista kiloista en uskalla puhua mitään mutta pakko kehua että Sisulle on tullut yli 3 kiloa painoa sairaalaan joutumisen jälkeen. JEE!)
Lääkärin ja hoitajien kanssa sitten keskusteltuani päädyttiin vaihtamaan meidän sensori täysin uuteen  ja erimerkkiseen jo tulevana torstaina eli tänään, juuri kun oltiin opittu käyttämään suhteellisen hyvin tätä vanhaa.
Tässä kohtaa kyllä kiitän meidän sairaalan lasten diabeteslääkäriä ja hoitajia jotka auttavat ja tekevät kaikkensa jotta Sisun sekä meidän perheen tilanne saataisiin nopeasti kuntoon.
Yleensä tässä kohtaa pitäisi pitää vähintään kuulemma kuukauden tauko sensoroinnissa ja mittailla vaan sormenpäästä koska ihon pitäisi saada välissä parantua täysin, MUTTA koska meidän tilanne on tällä hetkellä extra raskas niin päädyttiin ottamaan riski ja asentaa uusia asap meni syteen tai saveen.

Väsymys- onnellisuus itkunkin taisin tirauttaa kun tajusin tämän uuden ainakin vaikuttavan paremmalta kuin vanha; kooltaan ja ominaisuuksiltaan sekä mikä parasta, vanhan vaihtoväli oli 6 päivää ja uuden KYMMENEN!
Yöllisiä taskulampun valossa tuhrauksia tulee siis olemaan toivon mukaan vähemmän, kunhan vain tämän teipit eivät estäisi sitä käyttämästä. Ollaan siis päädytty tiukan väännön ja huudon vuoksi vaihtamaan sensoria yöllä kun Sisu on nukahtanut. Ainakin sen aikaa että voidaan keskustella tästä operaatiosta lapsen kanssa yhdessä.
Pitäkää nyt peukkuja siellä että tämä toimii meillä pitkäaikaisena apurina! Tän pitäisi myös olla tarkempi arvoiltaan ja oikeasti vähentää vielä enempi sormenpää mittauksia.
Aamen!
Nää välipäivät kun sormimittauksia on ollut taas varmaa n. 15per päivä on Sisu alkanut kiukutella ja vastustella niitä eikä se luonnollisesti ole meidän kenenkään edun mukaista.

Toinen asia joka meille on alkanut tuottaa harmaita hiuksia on Sisun yhtäkkinen kieltäytyminen ruoasta.
Sisu on ollut viime kuukaudet todella kova syömään. Mummolaan tai mihin vaan mentäessä ollaan aina ensimmäisenä viety jääkaapille ja sieltä on suunnilleen syöty valoa lukuunottamatta kaikki mikä irtoaa.
Paria päivää ennen sairaalaan joutumista ruokahalu väheni ihan olemattomaksi mutta elpyi nopeasti sairaalassa kun olo alkoi kohenemaan ja sitä nälkää on nyt jatkunut muutaman viikon. Muistan kun sairaalasta kotiuduttiin iltalomille ikäänkuin testiksi miten me pärjätään insuliinien ja sokerimittauksien kanssa, meni Sisu samantien avaamaan jääkaapin ja meillä oli todella tuskalliset muutama tunti kotona kun oli pakko kieltää ottamasta sieltä, makkaraa, maitoa, jogurttia.. ruokaa.. :D Meillä on syöty siis ihan ison miehen annoksia. Paitsi nyt se on loppu!
Nyt ei maistuisi mikään muu kuin Italianpata ja keittoruoat. Näitä ei nyt ihan aamupalaksi viitsisi tarjota eikä mikään muu nyt kelpaisi.
Ollaan hikipäässä osteltu ties mitä kaupasta ja kokeiltu, jos mikä vaan maistuisi.
Nyt kun insuliinimäärät on niin pieniä niin on runsas mahdottomuus annostella sitä edes tarkasti. Aina pähkäillään miten saataisiin vielä vähän hiilareita syötyä tai miten vähemmän jotta sokerit ei lähtisi taas laskuun tai nousuun liian rajusti. Entä pistetäänkö puoli yksikköä vai koko yksikkö vai pistetäänkö ollenkaan, jolloin varmasti sokerit nousee taas pilviin.
Insuliini on siis aina pistettävä ennen ateriaa jotta se alkaa vaikuttaa tarpeeksi ajoissa jolla vältetään ne hurjat muutokset verensokerissa. Jolloin meidän pitäisi tietää ennen ruokailua paljonko Sisu tulee syömään ja saada hän myös syömään kaikki se mitä on tarjolle laitettu ja insuliini pistetty.
Tämä.
Todella uuvuttavaa.
Sisu itkee.
Äiti itkee.
Sisu ei syö.
Äiti ei syö.
Otin tämän myös puheeksi ekalla polikäynnillä ja meille tarjottiin insuliinipumpun asennusta mahdollisesti lokakuussa! Ollaan asiaa miehen kanssa pohdittu ja nyt aion ilmoittaa kohta uuden sensorin asennukseen mennessä, että me ollaan halukkaita insuliinipumppuun!
Pumpulla voidaan siis annostella huomattavasti pienempiä annoksia insuliinia ja todella tarkasti ilman että joka kerta tarvitaan pistää.  Pumpun vaihtoväli olisi aina kolmen päivän välein, joka äkkiseltään laskettuna vähentäisi 6-7 pistoa / päivä. Eikä välttämättä äiti itkisi, eikä Sisu vaan me voitaisiin laittaa just se määrä insuliinia mitä tarvitaan ilman kauheeta stressiä. Tai näin mä jaksan ainakin uskoa.
Tää koko paketti tuo kyllä jatkuvasti uusia murheen aiheita.
Meillä on sairaalassa olosta asti ollut kananmunan kokoinen vesirakkula toisessa kantapäässä, joka siis puhkaistiin monien pyyntöjen jälkeen ennen kotiutumista mutta sen parantuminen on vieläkin vaiheessa. Tuntuu että tää on loputon suo johon ei oo helpotusta näköpiirissä.
Me vaan rämmitään täällä eikä päästä eteenpäin.
Sanokaa mulle, että tää helpottaa! Valakaa sitä uskoa että joku päivä meillä on helpompaa tän sairauden kanssa, eritoten meidän SuperSisulla.

Mä alan nyt valmistautumaan polikäyntiin ja uuden sensorin vaihtoon innokkaana, ei mitään takapakkia nyt pliis!

<3: Ona

Kommentit

  1. Voih 😔
    Kylläpä koettelee teitä ja pikku-Sisua 😢
    Nyt varmaan tilanne toivoton, mut jokainen päivä eteen päin on aina pieni voitto 👍 eikö 😘
    Pikku-Sisu on joka päivä vanhempi ja kokeneempi ( vaikka myös väsyneempi ja ressaantuneempi), mutta myös toivottavasti hieman pyöristyneempi, jolloin sille sensorille vois helpommin löytyä paikka ❤
    Nyt ei voi muuta toivoa teille, kuin voimia jokaiseen päivään ja yöhön ❤

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Suositut tekstit