Kyllä. Mr D is in the building.

Ei. Ykköstyypin diabetes ei parane aikanaan.
Ei. Diabeetikko lapsi ei voi elää samanlaista arkea kuin muut. Ei täysin, vaikka uskottelisit mulle kuinka.
Ei. Sokerit ei niin vaan tasoitu ajan kanssa, ei pitkään aikaan.
Ei. Yöllä meillä ei nukuta, vaan meillä tarkkaillaan sokereita.

Kyllä. Tää vaikuttaa koko perheen arkeen.
Kyllä. Korkeat ja matalat sokerit on molemmat vaarallisia.
Kyllä.

Oon nyt jo kuullut erinäisiä ajatuksia liittyen tähän diabetekseen, jotka ei ihan pidä paikkansa. Tää alkuaika on mulle ainakin todella herkkää aikaa ja huomaan helposti töksäyttäväni vastauksen muille tai jopa pahoittavani mielen siitä ettei joku tiedä tästä sairaudesta samalla tavalla kuin me jo tiedetään.
Tuntuu turhalta, että miksi pitää uskotella meille jotain mikä ei ole todellista. Jos haluat lohduttaa niin tee se, se tuntuu hyvältä mutta älä väitä mitään mistä et tiedä.

Tää aika on ollut todella raskasta. Vaikka kuinka meillä on hyvä olla perheessä ja päiviin mahtuu  paljon muutakin kuin mr D ja sen tuomat haasteet niin ei tää oo helppoa.

Haasteita tuo myös esimerkiksi päiväpäivältä vahvistuva 2vuotiaan uhma ja sen tuomat tavaroiden heittelyt ja raivokohtaukset. 8 kuukautisen lapsen seisomaan opettelu ja jatkuva kumoon meno, 12 vuotiaan teini- ikä ja sen tuoma kiukuttelu ja välinpitämättömyys. Miehen kiukuttelu ja … Noh ei sentään. Eihän miehet kiukuttele vaan me naiset!? Kröhöm. 😂

Elämä on todella hektistä, kuten varmasti kaikilla ruuhkavuosia elävillä.
Meitä lykästi vain muutamalla extra asialla kuten parilla sairastumisella. Sitä saa mitä tilaa, vai saako?
Me ei ainakaan.

Diabeteksen kanssa olo on ollut jatkuvaa stressiä sensorin piipittelystä, hypoeväiden kuljettamisesta, insuliiniannoksien laskemisesta jne. Siinä samassa isomman ja pienemmän miehenalun kanssa olosta ja heidänkin tarpeiden kuuntelusta, siivoamisesta, pyykinpesusta, ihan niistä samoista hommista mitä ennen sairastumistakin oli.
Kyllä, voin väittää että aika väsynyt oon.

Eilen vietettiin päivä huvipuistossa, herkutellen ja yhdessä ollen. Sisu oli ekaa kertaa laitteissa ja todella innoissaan kaikista mihin vain pituus riitti.
Siinä sitten illalla ajattelin pistäväni edellisen illan mukaan ilta- ateriainsuliinin, tein väärin. Taas.
Alkuillasta sokerit huiteli taas pilvissä ja päädyttiin korjailemaa niitä pistämällä lisää. Sitten koko yön mulla hälytteli herätyskello puolen tunnin välein jotta pystyin tarkkailemaan verensokeria ettei se pääse laskemaan liian alas. Tässä kohdassa pitää olla kyllä kiitollinen meidän sensorista  nyt kun se on toiminut ja sitä on ainakin vielä pystyttä käyttämään vaikka sen liimapinta aiheuttaa jo Sisulle ihoreaktioita. Sen avulla pystyn vähentämään niitä pistokeikkoja yöllä ja voin tarkkailla näitä arvoja osittain omassa sängyssä maaten puhelimesta. Luojalle kiitos!
Näin pienellä lapsella annokset muutenkin on todella minimalistia aikuisiin sairastaviin verrattuna ja näin alussa kun haima on saanut apua ( josta jo aiemminkin kerroin), on se piristynyt hetkeksi ja alkanut tuottamaan insuliinia siis yllinkyllin. Tätä voi jatkua jopa muutamia vuosia, jolloin voi käydä niin ettei insuliinille olekaan tarvetta.
Mutta.
Vain siihen asti kunnes se väsähtää taas ja oma insuliinintuotanto loppuu pysyvästi.
Meillä siis tällä hetkellä se oma insuliinituotanto sekoittaa tätä tilannetta niin paljon ja annokset muuttuu lähes päivittäin. Nyt ollaan jätetty yön pitkävaikutteinen insuliini kokonaan pois käytöstä ja näin tapahtuu varmaan päiväinsuliinille pian.

Tänään meillä oli eka "tuomiopäivä" kuten olin sen mielessäni ajatellut. Ensimmäinen diabeteslääkärin tapaaminen. Olin aivan varma että siellä arvostellaan meidän hoitotapaa ja moititaan korkeista ja matalista sokereista. Murehditaan syödyistä ja ei syödyistä ruoista ja todetaan että ollaan surkeita vanhempia. Näin mä ajattelin.
Jotenkin sitä on niin epävarma tän sairauden kanssa. Siitä miten me äitinä ja isänä ollaan vastuussa siitä että sokerit pysyy tavoitearvoissa mahdollisimman hyvin ja siitä jotta lapsen vointi olisi hyvä nyt ja tulevaisuudessa. Että minä olen mahdollisesti vastuussa siitä jos sokerit on pitkäaikaisesti korkealla ja Sisu saa myöhemmin liitännäissairauksia kuten.. sydän ja verisuonisairaudet, nefropatia (sokeutuminen) , neuropatia (johtaa amputaatioihin). Kyllä ajatus niistä hirvittää! Mun pieni.

  Noh mitä kuitenkin tulee lääkäri käyntiin. Olin niin väärässä.
Huoneeseen mennessä me yllättäen tankkailtiin taas rusinoita kun sokerit oli valahtaneet matalalle mutta vastaanotto olikin mieluisa. Meitä ei arvosteltu, eikä moitittu. Päinvastoin.
Meitä neuvottiin, kiperiin tilanteisiin saatiin tukea ja neuvoja ja mieli oli sieltä lähtiessä niin kevyt kuin se vain voi olosuhteisiin nähden olla. Saatiin apua ja suunniteltiin jopa insuliinipumppuun siirtymistä.
Pitkäsokeri oli vielä korkea mutta lääkärin mielestä arvot olivat silti erittäin hyviä ja oltiin onnistuttu hoidossa jo yllättävän hyvin vaikka ollaan vasta alkutaipaleella.
Joten..
Ei. Se ei ollutkaan tuomiopäivä.
Meistä välitettiin.

Eilen saatiin vihdoin Kelan päätös erityiskorvattavuudesta ja nyt me lähetään insuliinien ostoon. Palaan taas!
Kiitos kun jaksoit lukea tän äidin väsynyttä valitusta.

<3: Ona